Ten cuidado con la información que busques internet. Fíjate que la fuente sea fiable y nunca la sustituyas por la que te proporciona tu equipo médico.

Tras visitar esta web, es posible que quieras obtener más información de algunos temas que se han abordado o, por otro lado, hayas echado de menos alguna cuestión que te preocupa y no esté incluida.

Además de esta guía, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) cuenta con otras publicaciones que pretenden dar respuesta a dudas que puedan surgir al paciente oncológico. Así, la guía “Recomendaciones para pacientes en relación a la toxicidad por quimioterapia” te proporciona herramientas para hacer frente a los efectos secundarios más frecuentes de la quimioterapia. En el año 2013, publicamos el libro “Todo lo que empieza cuando termina el cáncer. Manual para supervivientes de cáncer y sus familiares”. Aunque el texto está enfocado a personas que han finalizado los tratamientos, ofrece información médica, social, psicológica y legal relativa a cuestiones que pueden afectarte también durante la enfermedad. Podrás acceder a ambas guías a través de la página web www.gepac.es donde, además, encontrarás seminarios online relacionados con áreas como nutrición, fertilidad, sexualidad, incapacidades laborales, etc.

Cada vez hay más información sobre el cáncer de riñón, sus tratamientos y el manejo de los efectos secundarios. Sin embargo, conviene tener precaución con la información a la que accedas porque tiene el riesgo de estar desactualizada o no ser suficientemente rigurosa. Ese es uno de los grandes peligros que presenta el uso de las nuevas tecnologías y de Internet. Por tanto, es recomendable que cuando navegues por la red, tengas en cuenta la fuente de información, la fecha de publicación o actualización del texto y la autoría del mismo. Existen diferentes páginas web que elaboran contenidos médicos pero que no se actualizan y no se incluyen los últimos avances o descubrimientos que se han producido en ese campo. Si lo que quieres es obtener información específica del ámbito médico, te recomendamos acudir a páginas que cuenten con el sello de “web médica acreditada“.

Es conveniente acudir a páginas web de organizaciones o entidades reconocidas. Hoy en día, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental para resolver las dudas tanto de pacientes como familiares, y muchas tienen guías y contenidos propios sobre diferentes aspectos que pueden interesarte. Si hablas otros idiomas, podrás acceder también a la información que elaboran organizaciones de otros países o redes internacionales para pacientes con cáncer de riñón y familiares. Cuando acudas a fuentes de información de otros países, ten en cuenta que es posible que los tratamientos propuestos difieran de los que se emplean en España, porque ya no se apliquen en nuestro país o porque todavía no han sido aprobados. Ante cualquier duda al respecto, consúltalo con tu médico.

Otras fuentes son los blogs, las redes sociales y los foros en los que pacientes y familiares hablan de sus experiencias. Estos recursos son muy útiles para entrar en contacto con otras personas que están viviendo o han vivido una situación similar a la tuya. Además permiten intercambiar consejos prácticos, noticias o algo tan importante como sentirse acompañado durante la enfermedad. Es recomendable tener mucha precaución con la información que se publica en los foros y blogs ya que en la mayoría de los casos no está elaborada por profesionales médicos. Ten en cuenta que cada situación es distinta y requerirá un abordaje distinto. Cada enfermedad debe ser tratada de forma individualizada y, por tanto, es posible que encuentres personas con cáncer de riñón que no reciban tu mismo tratamiento, o que su evolución sea distinta a la tuya.

Por ello, es fundamental que la información que obtengas no reemplace a las indicaciones de tu médico. El especialista es quien mejor conoce tu caso particular, por lo que ante cualquier inquietud no dudes en consultarle. En ocasiones acudimos a otras fuentes porque el médico no tiene suficiente tiempo para resolver nuestras dudas, el lenguaje que utiliza es técnico y difícil de comprender o incluso no nos atrevemos a preguntarle determinadas cuestiones. Es importante construir un espacio de diálogo y confianza y, para ello, te damos una serie de pautas en esta guía en el apartado “Comunicación con tu médico”.

No olvides la importancia del equipo de enfermería. Ellos pueden asesorarte de forma personalizada y habitualmente son los profesionales más cercanos y con los que los pacientes estamos más en contacto. Además, es una figura que trabaja de forma coordinada con el médico por lo que en ocasiones juega un papel de “puente de información” entre el equipo médico y el paciente.

Por último, queremos destacar que el acceso a la información es importante ya que te permite tomar decisiones más reflexionadas, mejorar la calidad de vida y tener mayor control de tu situación. Pero es importante que este proceso sea gradual y detectar posibles situaciones en las que la información resulte contraproducente para tu estado emocional.